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Les chercheurs de l’UE s’attaquent aux maladies sans frontières

17 septembre 2009
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untitledToutes les nations du monde disposent de programmes pour suivre, traiter et faire des recherches sur les maladies courantes. Malgré leur succès, toutefois, certains de ces programmes sont reproduits dans beaucoup de pays, alors que d’autres nations ont peu d’accès aux informations clés. Afin d’aborder ce problème, des chercheurs européens ont utilisé des infrastructures électroniques (e-Infrastructures) visant à coordonner et à associer une variété d’outils, de bases de données, de grilles et de portails web. Les résultats s’inscrivent dans le cadre du projet ITHANET («eInfrastructure for thalassaemia research network»), financé au titre du sixième programme-cadre de l’UE (6e PC). Le soutien financier alloué à ITHANET s’élevait à 1,2 million d’euros. Les partenaires ITHANET ont axé leur recherche sur un groupe spécifique de maladies sanguines: un type spécial d’anémie héréditaire appelée la thalassémie. Cette maladie affecte principalement les populations du bassin méditerranéen. D’après les chercheurs, la thalassémie survient dans les cas où deux gènes sont défectueux dans un ensemble de gènes multiples. Les porteurs de cette maladie complexe n’ont qu’un gène «défectueux», alors qu’un patient souffrant de thalassémie en a deux.» «Si le père et la mère sont tous deux porteurs de cette maladie, les chances que l’enfant souffre de [cette maladie] s’élèvent à 25%. Il existe également des degrés qui dépendent du type de gène défectueux que possède chaque porteur», affirme Carsten Lederer, un chercheur post-doctorant de l’Institute of Neurology and Genetics de Chypre, et membre d’ITHANET. «Les troubles de l’hémoglobine sont courants, potentiellement mortels, et représentent un problème sanitaire mondial», explique le Dr Lederer. «La migration mondiale et le mélange des porteurs requièrent une planification flexible de la santé publique et des soins appropriés aux patients; aussi les hémoglobinopathies pourraient-elles servir d’exemple pour l’utilisation des outils d’infrastructures électroniques pour la collecte de données, la diffusion des connaissances, l’harmonisation des traitements et la coordination de la recherche.» L’anémie est le symptôme le plus courant de la thalassémie, mais les complications secondaires peuvent également mettre en danger la vie des patients. D’après l’équipe ITHANET, si la thalassémie n’est pas traitée, les patients peuvent décéder au cours des 10 premières années de leur vie. Cependant, malgré les traitements, les patients doivent subir de nombreuses transfusions sanguines et restreindre leurs activités. Le consortium ITHANET se fonde sur les connaissances d’experts de 26 organisations de 16 pays dont l’Égypte, la Grèce, l’Espagne, l’Italie, Israël, Malte et la Tunisie. La connexion établie entre ces experts s’est révélée très bénéfique, étant donné les connaissances et l’expérience uniques de chacun d’eux. «Le problème est que nombre de ces experts sont encore novices en matière de technologie informatique. Certains chercheurs n’ont même pas de courriel», fait remarquer le Dr Lederer. «Dans d’autres cas, l’infrastructure électronique est minime ou inexistante, et la plupart des historiques des patients sont encore sur papier. Il est fort probable qu’un des experts de l’un des pays où cette maladie est courante ait de l’expérience avec une combinaison particulière de défauts. Le problème est que la réponse se trouve certainement dans un cahier quelque part.» ITHANET vise à faire émerger les connaissances «cachées», en éduquant les chercheurs quant aux e-Infrastructures et en encourageant le développement et l’utilisation des outils et de la technologie appropriée. Le projet fournira la base d’une collaboration future dans le domaine de l’anémie héréditaire. D’après les chercheurs, ITHANET pourrait servir de modèle de coordination et de coopération pour d’autres maladies, à l’échelle mondiale.

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